Diagnoza: "rak" u bliskiej osoby. Jak zareagować?

Co roku mniej więcej 170 tysięcy osób w Polsce dowiaduje się, że zachorowały na raka. Często potrzebują wtedy umiejętnego wsparcia od bliższego i dalszego otoczenia. Startująca właśnie kampania społeczna "Tylko dwa słowa" ma podpowiadać, jak mądrze wspierać w chorobie i jak samemu odnaleźć się w takiej sytuacji, a przy okazji szerzyć  wiedzę na leczenia nowotworów.

Zobacz też: Zanieczyszczone powietrze może szkodzić psychice.

Mierzenie się z chorobą

Wydawałoby się, że akurat onkolog z diagnozą choroby nowotworowej da sobie radę bez pomocy zewnętrznej. Ale właśnie dlatego, że wiedział, jak przebiega leczenie, nie miał oporów, by wsparcia szukać.

Potrzebna mi była energia do walki - przecież wiedziałem, co mnie czeka. Dzięki pomocy psychoonkologa wzmocniłem psychikę na czas zmagań z chorobą. Widziałem zbyt wielu chorych mających kłopoty z akceptacją nowotworu, rezygnujących z leczenia klinicznego, poszukujących leczenia alternatywnego, co jest kompletnie bez sensu. Po dwóch tygodniach pracy nad psychiką  zracjonalizowałem problem, w miarę normalnie żyłem ze świadomością choroby

– mówi profesor Jacek Jassem z Gdańskiego Uniwersytetu Medycznego, kierownik Katedry i Kliniki Onkologii i Radioterapii, specjalista w dziedzinie radioterapii onkologicznej i onkologii klinicznej, który po 47 latach pracy jako onkolog, sam stał się pacjentem z nowotworem w zaawansowanym stadium. Nie każdy, co oczywiste, ma taką wiedzę i świadomość jak wybitny specjalista w dziedzinie onkologii. Stąd tak wielka rola otoczenia wokół pacjenta.

"Jesteśmy tu"– to słowa, które równocześnie usłyszałam od mojego męża i syna po usłyszeniu diagnozy nowotworowej. Dały mi siłę do działania. Potem używałam tych słów w stosunku do chorych kobiet, które spotykałam na chemioterapii. Wspólnota jest niezwykle potrzebna. Zwłaszcza, że osoby zupełnie samotne również chorują i szczególnie wtedy potrzebują naszego wsparcia i obecności

– zauważa Krystyna Kofta, pisarka, ambasadorka kampanii "Tylko dwa słowa".

Czy wiemy, jak wspierać?

62 proc. z nas ma lub miało w gronie swoich najbliższych osobę chorującą na nowotwór, a zachorowalność na raka w Polsce ciągle wzrasta – pokazuje raport "Zdrowie i opieka zdrowotna 2021" (OECD (2021). Jednocześnie badanie na potrzeby kampanii "Tylko dwa słowa" przeprowadzone w lipcu 2022 r. przez Centrum Badawczo-Rozwojowe Biostat na temat postrzegania choroby nowotworowej i wiedzy dotyczącej medycyny personalizowanej przynosi dane, że ponad 70 proc. z nas czuje bezradność, nie wie co powiedzieć osobie chorej.

Konieczna jest edukacja na temat własnych granic i możliwości, dająca wiedzę, w jaki sposób rozmawiać z chorym, co możemy zrobić, aby emocjonalnie wesprzeć go w chorobie, ale też, w jaki sposób zadbać o siebie. W sytuacji kryzysu, który dotyka pacjenta, jak i jego bliskich, nieocenionym wsparciem mogą okazać się psychoonkolog, psychoterapeuta i psychiatra

– mówi Szymon Bubiłek, członek zarządu Stowarzyszenia Pomocy Chorym na Mięsaki i Czerniaki Sarcoma.

Słowo "rak" może paraliżować pacjenta i jego rodzinę

Czuliśmy ogromną rozpacz, pustkę, strach przed tym, co będzie i jak to nasze życie będzie wyglądało, oraz żal do losu, do świata. W pierwszym momencie nie wiedzieliśmy, co zrobić, ale byliśmy pewni, że musimy być razem w tych trudnych chwilach

– przyznają Oliwia i Jarosław Bieniuk, córka i partner aktorki Anny Przybylskiej, która chorowała na raka trzustki, ambasadorowie kampanii Tylko dwa słowa".

Karolina Nowakowska, aktorka, wokalistka, certyfikowany coach i trenerka zmiany, która wspierała w chorobie nowotworowej swojego ojca - reżysera i aktora Marka Nowakowskiego przyznaje, że na początku zabrakło jej wiedzy i siły, żeby odpowiednio wesprzeć tatę. Podkreśla, że były to silne emocje i szok i zaprzeczanie wiadomości.

Przerażenie chorobą wynika z doświadczenia, które zdobywamy na przestrzeni całego życia i z obserwacji społecznych. Dodatkowo, w powszechnej świadomości rak nadal wiąże się ze wstydem, ponoszoną za coś winą lub karą. Utożsamiany jest z żalem, smutkiem, lękiem i poczuciem zagrożenia. Te przekonania bardzo często biorą górę. Można się jednak nauczyć radzenia sobie z emocjami towarzyszącymi nam w czasie choroby bliskiej osoby, a rozwój nauki pomaga coraz częściej odnaleźć odpowiedź, jak skutecznie leczyć raka

– mówi Joanna Pruban, psycholog, specjalista psychoonkologii, pedagog, Klinika Onkologii i Chirurgii Onkologicznej Dzieci i Młodzieży, Instytut Matki i Dziecka w Warszawie, członek Stowarzyszenia SARCOMA.

Odczarować grozę choroby

Prezes Polskiego Towarzystwa Onkologicznego, prof. Piotr Rutkowski przypomina, że choć coraz więcej jest ludzi, którzy dostają diagnozę nowotworu (dzieje się tak przede wszystkim z powodu wydłużania się ludzkiego życia oraz obciążeń cywilizacyjnych), to jednocześnie zmniejsza się odsetek tych, których nie udało się wyleczyć. Wyjaśnia, że taki postęp związany jest z poprawą organizacji leczenia i dostępnością nowych metod diagnostyki i terapii.

Przez lata budowano wizerunek pacjenta onkologicznego, którego leczenie polega na podaniu obciążającej chemioterapii. Ciągle postrzegamy nowotwory, jako chorobę, której leczenie stanowi olbrzymie wyzwanie dla pacjenta. Tymczasem można je leczyć nowocześnie i coraz bardziej precyzyjni

– mówi Anna Kupiecka, prezes Fundacji OnkoCafe - Razem Lepiej. Często możliwe jest pogodzenie leczenia i pracy zawodowej - tak robił na przykład prof. Jassem. Warto też pamiętać, że poszukując wiedzy na temat opcji leczenia, sięgać wyłącznie do wiarygodnych źródeł - są nimi specjalistyczne ośrodki i lekarze, czy doświadczone organizacje pacjentów.

ip

fot. pexels