Dzień Solidarności z Chorymi na Hemofilię

Nazywana jest królewską chorobą. A to dlatego, że dotknęła między innymi królową Anglii Wiktorię, jej dzieci oraz syna cara Mikołaja II – Aleksego. Rodzi się z nią jedna na 10 tysięcy osób (częściej chłopcy). W Polsce dotyczy ok. 2,5 tysiąca osób i może się pojawić w każdej rodzinie. Ta choroba to hemofilia.

Hemofilia – skaza krwotoczna, to schorzenie rzadkie, lecz uciążliwe i niebezpieczne. Nie można się nim w żaden sposób zarazić, chorzy już się z nim rodzą. Jest także nieuleczalne, można jedynie hamować jego skutki. Za hemofilię odpowiada zmutowany gen produkujący czynnik niezbędny do krzepnięcia krwi. Chorzy cierpią na jego niedobór lub brak. Leczenie polskich pacjentów opiera się głównie na doraźnym podawaniu (w zastrzyku) brakującego czynnika krzepnięcia krwi. Wciąż trwa walka o to, by tak jak w innych europejskich krajach zadbać przede wszystkim o profilaktykę.

Istnieje wiele stereotypów o hemofilii, które wynikają ze zwykłej niewiedzy (na przykład, że hemofilik może się wykrwawić na śmierć z powodu skaleczenia). Niestety pojawiają się również głosy, że sami lekarze niewiele wiedzą o hemofilii. Na jednym z forów będących miejscem wymiany doświadczeń chorych i ich rodzin, pojawiła się taka opinia: „Nawet specjaliści hematolodzy, jeżeli nie zajmują się bezpośrednio tą chorobą wiedzą na jej temat tyle, ile udało im się wyczytać w Internecie (…) Przekonałam się o tym, kiedy szukałam u nich informacji i pomocy dla chorego synka”.

Choć istnieją dwa rodzaje hemofilii (A i B), ich objawy są takie same. Siniaki i krwawienia to te podstawowe. Krwawienia często są nagłe i co gorsze – samoistne, bez wyraźnej przyczyny. Te w wyniku zranień (np. po zabiegach chirurgicznych lub wyrwaniu zęba) kończą się natomiast dla chorego długotrwałym krwawieniem. To samo dotyczy urazów i dużych skaleczeń. Druga grupa krwawień to te wewnętrzne (do mięśni i stawów). Towarzyszy im ogromne cierpienie i ból, a skutkiem jest trwałe uszkodzenie stawów (kolanowych, łokciowych i skokowych). Dlatego chorzy tracą sprawność fizyczną, przez co dochodzi do sytuacji, kiedy stawy chorego nastolatka są w takim samym stanie jak u 80-latka cierpiącego na reumatyzm.

Biuletyny wydawane przez stowarzyszenia chorych ostrzegają, że wylew może przytrafić się wszędzie i o każdej porze – przy uderzeniu się drzwiami samochodu, przy przewróceniu się podczas gry w piłkę. Stąd najważniejsza jest edukacja i szerzenie świadomości również wśród ludzi, którzy mogą się spotkać chorego na ulicy, w parku, czy w sklepie. Równie ważna jest odpowiednia opieka lekarska, dzięki której chorzy mają szansę na normalne życie. Gdyby udało się poszerzyć profilaktykę, nie dochodziłoby do sytuacji, gdzie już bardzo młodzi pacjenci zmagają się z trwałym kalectwem. Stowarzyszenie Chorych na Hemofilię informuje, że „w Europie dziecko z hemofilią poruszające się na wózku lub o kulach to osobliwość, w Polsce – codzienność (…) Lekarze za granicą z nieskrywanym zdumieniem obserwują naszych chorych, ponieważ nigdy nie widzieli ofiar hemofilii z tak zniszczonymi stawami.” Nic dziwnego, skoro tam leczenie profilaktyczne rozpoczęto blisko 50 lat temu. W Polsce wciąż brakuje bezpiecznych (tzw. rekombinowanych) czynników krzepnięcia krwi, przez co chorzy nie mają szans na życie w normalnych warunkach, jako zwykli obywatele.

Co więc możemy dla nich zrobić w obchodzonym dziś Dniu Solidarności z Chorymi na Hemofilię? Po pierwsze wesprzeć finansowo, np. poprzez przekazanie 1% podatku na działalność Polskiego Stowarzyszenia Chorych na Hemofilię. Po drugie podpisać się pod listem otwartym (www.hemofilia.of.pl) apelującym o poprawę opieki medycznej dla hemofilików, który zostanie przekazany Ministerstwu Zdrowia.

Sylwia Stodulska
(dlastudentki@dlastudenta.pl)

fot. Łukasz Bera

---